Abschlusskonferenz von Genetics Clinic of the Future

Am 26 und 27 Juni fand die Abschlusskonferenz unseres zweijährigen EU-Projekts Genetics Clinic of the Future in Rotterdam statt - zwei Schüler waren mit dabei.

Die Fortschritte der letzten Jahre in der Genomforschung, vor allem in Bezug auf DNA Sequenzierungsmethoden, haben mittlerweile das Lesen der gesamten genetischen Information einer Person ermöglicht. Bei der Abschlusskonferenz des EU Projekts Genetics clinic of the future diskutierten ExpertInnen über unterschiedliche Aspekte der Genomsequenzierung und die Integration in den klinischen Alltag. Mit dabei waren auch zwei Vertreter einer Gruppe österreichischer BürgerInnen, die sich gemeinsam mit den WissenschaftlerInnen im Rahmen des Projekts mit diesem spannenden Thema auseinandergesetzt hatten. Gemeinsam wurde über mehrere Monate hinweg ethischen und sozialen Fragen zur Genetik in der Medizin der Zukunft nachgegangen.

Wichtige thematische Pfeiler des Projekts waren: Datenaustausch und -kontrolle sowie Einwilligungserklärungen (informed consent).
Was unter Datenaustausch (data sharing) zu verstehen ist und wo hier Konfliktpotential liegt, darüber kann man sich auf der von der Universität Leicester gestalteten Informationsplattform „Data Sharing 101 “ (in englischer Sprache) informieren.

In einem Selbstversuch haben sich ExpertInnen des Projekts ihr Genom sequenzieren lassen und die gemischten Gefühle, die dem Entscheidungsprozess für eine Genomsequenzierung voranstehen, am eigenen Leib erfahren. Sie haben auch die Herausforderungen, die beim Analysieren und Interpretieren der Ergebnisse anstehen, selbst erlebt. Einen Überblick über den Ablauf dieses Sequenzierungsprojekts geben zwei kurze Videos auf http://www.geneticsclinicofthefuture.eu/home/gcof-simulation-project/.

Insgesamt waren 12 Partnerinstitutionen aus zehn europäischen Ländern am Projekt beteiligt. Koordiniert wurde es durch das Universitätsmedizinische Zentrum Utrecht (UMC Utrecht), gefördert wurde es von der Europäischen Kommission im Rahmen von Horizon 2020. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit war ein wesentliches Element und ist für die Implementierung der Genomsequenzierung in unser Gesundheitssystem essentiell.

Fazit

Im Rahmen des Projekts haben sich unterschiedliche Sichtweisen zum Thema herauskristallisiert . Es wurden viele neue Ansätze für die Genetik in der Medizin der Zukunft erarbeitet, aber es bleibt noch einiges zu tun. Das Projekt war wahrlich „A stepping stone approach towards the Genetics Clinic of the Future“. Einige Trittsteine sind gelegt, aber die Arbeit darf nicht aufhören.

Mehr zum Projekt unter: www.geneticsclinicofthefuture.eu

Artikel erstellt am 18.07.2017 von IH