Genom Austria

Genetische Daten öffentlich gemacht - Open Science begleitet ein wissenschaftliches und kulturelles Pionierprojekt mit.

In Österreich fiel mit November 2014 der Startschuss für „Genom Austria“, ein wissenschaftliches und gesellschaftliches Pionierprojekt. In diesem Projekt des CeMM, Forschungszentrum für Molekulare Medizin der Österreichischen Akademie der Wissenschaften, und der Medizinische Universität Wien werden bis Ende 2015 die Genome (also das Erbgut) von 20 Freiwilligen sequenziert und deren genetische Daten im Internet öffentlich zugänglich gemacht werden. Ziel ist es, einen öffentlichen Dialog über die vielfältigen gesellschaftlichen, wissenschaftlichen und kulturellen Aspekte der Genomsequenzierung anzustoßen.
Dank neuer Technologien ist es heutzutage möglich, viele persönliche Genome zu deutlich geringeren Kosten als noch vor 10 Jahren zu sequenzieren. Eine vollständige Genomanalyse eines einzelnen Individuums kostet heute ca. €7.500,-. Die modernen Verfahren zur Sequenzanalyse, das so genannte Next Generation Sequencing, ist auf dem Sprung zur Alltagstechnologie. In Österreich ist diese Technologie aktuell noch nicht sehr verbreitet. Die Öffentlichkeit hat sich mit dem Verfahren und den Informationen, die man aus dem Genom lesen kann, bisher kaum beschäftigt. Genom Austria will hier das Eis brechen und einen Beitrag leisten, um Bewusstsein für die Möglichkeiten und Konsequenzen der Erbgutsequenzierung zu schaffen. Genome sind nicht nur ein Thema der Medizin, sie betreffen Philosophie, Ethik, Geschichte oder Soziologie.

Sequenzierung des Erbguts von Freiwilligen

Mit dem Start des Projekts wurden bereits die Genome von zwei Personen veröffentlicht, von Professor Guilio Superti-Furga (Wissenschaftlicher Direktor des CeMM) und Professor Helga Nowotny (Wissenschaftsforscherin). 2015 sollen 20 weitere hinzukommen. Es werden freiwillige TeilnehmerInnen gesucht, die eine solche Pionierrolle in Österreich übernehmen wollen. Dabei sollte nicht die gesundheitliche Motivation im Vordergrund stehen, es sind vielmehr Personen gesucht, die gesellschaftliches und allgemeines wissenschaftliches Interesse mitbringen. Nach einem Auswahlverfahren, das unter anderem eine umfangreiche Aufklärung über rechtliche Aspekte und über Risiken enthält, werden 20 Personen zur vollständigen Genomsequenzierung eingeladen. Dafür wird Blut abgenommen oder eine Speichelprobe analysiert. Die Ergebnisse werden mit den Freiwilligen diskutiert, und nach expliziter Zustimmung werden die Daten der Sequenzierung sowie wissenschaftliche Interpretationen der Daten auf der Website www.genomaustria.at veröffentlicht. Genom Austria verfolgt keine diagnostischen oder kommerziellen Zwecke.

Begleitendes Bildungs- und Schulprojekt

Begleitet wird die Initiative von einem Bildungs- und Schulprojekt, öffentlichen Vortragsveranstaltungen und Diskussionen, sowie Fortbildungen für LehrerInnen. Open Science wird das Schulprojekt gemeinsam mit dem CeMM und der MedUni Wien abwickeln. In Workshops und einem Kurzfilmprojekt werden sich SchülerInnen mit dem Thema beschäftigen und in Dialog mit WissenschaftlerInnen treten können.

International vernetzt

Internationales Vorbild und Projektpartner ist das Personal Genome Projekt (www.personalgenomes.org), das im Jahr 2005 an der Harvard University gestartet wurde und an dem sich bisher mehr als 3.000 Freiwillige beteiligt haben. Weitere Personal Genome Projekte werden in Kanada und in Großbritannien durchgeführt.

Artikel erstellt am 26.11.2014